Vermoeidheid
ME/CVS de onzichtbare ziekte?
Vermoeidheid is een klacht die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust, is er mogelijk sprake van CVS of ME, maar dan moeten er ook andere klachten aanwezig zijn: zie kopje de symptomen CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom en ME staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.) Echte ontstekingen zijn nooit aangetoond. Voor de praktijk spreken we daarom van ME/CVS. Het is zeker geen psychische ziekte. Wel kunnen bij sommige patiënten, door het lijden aan de ME/CVS, psychische klachten als een depressie ontstaan. Dit gebeurt bij veel chronische ziekten.
Geschiedenis
ME/CVS is geen nieuwe ziekte. In 1750 schrijft Sir Richard Manningham al over een ziekte, met de symptomen van het Chronische Vermoeidheidssyndroom. Hij noemt deze ziekte "Little fever" Later worden dezelfde symptomen steeds met een andere naam beschreven, zoals bijvoorbeeld: Neuro Endocrine Immune Dysfunction Syndroom Er lijden drie maal zoveel vrouwen als mannen aan. In Nederland zijn ongeveer 35.000 patiënten. Kinderen kunnen het ook krijgen. Het is niet erfelijk of besmettelijk. De ziekte kent een grillig verloop en kan verschillende uitingsvormen hebben. De ziekte is erkend door o.a. de wereldgezondheidsorganisatie WHO in 1992 en door de Nederlandse Wet bij Algemene Maatregel van Bestuur in 1999.
De Symptomen
Minstens zes maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die:
- Nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig;
- Niet het gevolg is van voortdurende inspanning;
- Nauwelijks verbetert met rust;
- Het functioneren ernstig beperkt.
In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren voor de vermoeidheid begon:
- Zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen;
- Keelpijn;
- Gevoelige hals- of okselklieren;
- Spierpijn;
- Gewrichtspijn;
- Hoofdpijn;
- Niet-verfrissende slaap;
- Na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer.
Exclusiecriteria:
- Een andere aandoening of ziekte die de vermoeidheid (vermoedelijk) verklaart;
- Een psychotische, ernstige of bipolaire depressie (maar niet een ongecompliceerde depressie);
- Dementie;
- Anorexia of bulimia nervosa;
- Alcoholmisbruik of het gebruik van drugs;
- Ernstig overgewicht.
10 jaar ervaring met de behandeling van deze onbegrepen doelgroep
De meest voorkomende oorzaak voor Chronische vermoeidheid is het epsteinbarrvirus (pfeifer), tekenbeet (lyme) of andere virale (bacteriele infecties). Dit is wat we medisch de actieve vorm noemen, de passieve vorm ontstaat door psychische emotionele problematieke. De laatste groep krijgt de meeste aandacht omdat deze door middel van een cognitieve therapie goed te behandelen zijn. De eerste groep is de groep die zich onbegrepen voelt en weet dat het probleem basaal niet tussen de oren zit.
Voor deze groep is Altijd Balans de oplossing met een behandelplan op maat door middel van een voedingsadvies, acupunctuur, massage ondersteunt door voedingssupplementen heeft Altijd Balans met succes zich hier de afgelopen tien jaar in gespecialiseerd.
De meest recente onderzoeken van oa dr De Meirleir bevestigen De waarnemingen van Altijd Balans in haar praktijk.
Meer informatie link 1 scriptie r van Nessen
Meer informatie; link 2
BAANBREKEND NIEUWS: Doorbraak in het onderzoek naar ME/CVS!
Dr. Kenny De Meirleir kondigt op een persconferentie in Londen aan dat hij het Mysterie omtrent ME / CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom) heeft opgelost, onder de titel "ME: Het einde van een tijdperk van Medisch Negatie"
Op 28 mei 2009 om 11:00 uur Londense tijd, onthulde ME / CVS-onderzoeker Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD, op een persconferentie de baanbrekende bevindingen van zijn team met betrekking tot de ziekte genaamd Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME / CVS).
De presentatie omvatte de conclusies van het team ten aanzien van de complexe mechanismen van ME / CVS pathogenese, een diagnostische test, en aanwijzingen voor therapeutische strategieën.
(Dr. De Meirleir, een Belgische wetenschapper bekend voor zijn geavanceerd ME / CVS onderzoek, is hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en directeur van de Stichting HIMMUNITAS in Brussel.)
Onderzoek naar ernstig geïnvalideerde ME-Patiënten onthult de ware aard van de aandoening
Door Kenny De Meirleir (1), Chris Roelant (2), Marc Fremont (2), Kristin Metzger (2), Henry Butt (3)
(1) Vrije Universiteit Brussel & HIMMUNITAS foundation, Brussel, België
(2) Protea BioPharma, Brussel, België
(3) Bioscreen & Bio 21, Universiteit van Melbourne, Melbourne, Australië
In deze studie vergeleken we volledig bedlegerige patiënten (Karnofski score 20-30) met minder zieke ME-patiënten (Karnofski score 60-70), familie controles, contact controles en non-contact controles. EBV, HHV6 en Borna virus titers waren niet verschillend in de drie groepen. Plasma LPS onderscheidde de groepen, waarbij de hoogste waarden voorkwamen bij de bedlegerige patiënten.
LPS [lipopolysaccharide] is een sterke activator van het immuunsysteem en hoge plasmaconcentraties suggereren een hyperdoorlaatbare darm. Er zijn veel mogelijke oorzaken hiervoor, maar een gebrek aan 'lokale' energieproductie is er één van.
In een afzonderlijke studie (in vivo, in druk) stelden we een intestinale overgroei van Gram positieve D / L-lactaat-producerende bacteriën vast, die ook bekend staan om de productie van H2S [waterstofsulfide] in aanwezigheid van bepaalde zware metalen, die ze gebruiken als overlevingsmechanisme.
De hypothese was dan ook dat de urine van bedlegerige ME-patiënten meer H2S afgeleide metabolieten zou bevatten dan die van de minder zieke patiënten en de controles. Met behulp van een eenvoudige van kleur veranderende urinetest werd deze hypothese bevestigd. Bij de ernstig zieke patiënten, kleurt de urine toegevoegd aan het geel gekleurde reagens onmiddellijk donkerblauw, terwijl bij de minder zieke patiënten de reactie langzamer is en in de controles geen reactie optreedt.
H2S induceert als krachtig neurotoxine fotofobie, intolerantie voor geluid, mitochondriale dysfunctie door inhibitie (remming) van de cytochrome oxidase, onderdrukt het cellulaire immuunsysteem en induceert neutropenie en lage aantallen CD8+ lymfocyten. De gevolgen ervan, verklaren - althans gedeeltelijk - de klinische toestand van de ernstig geïnvalideerde ME-patiënten.
Verder induceren de effecten van de bacteriële H2S een verhoogde ROS productie door de lever en leiden tot het vasthouden van zware metalen, meerbepaald kwik, in het lichaam. Dit laatste is ook neurotoxisch, induceert apoptose en interfereert met het aërobe metabolisme. Een chronisch verhoogde productie van H2S door darmbacteriën leidt tot de opbouw van kwik in het lichaam, zoals bewezen door een Zn DTPA / DMPS uitlokkingstest.
Tenslotte vonden we bij 20% van de ME-patiënten (bij de ernstig zieken), met behulp van een speciale luminescente techniek, afwijkende prionen (eiwitten) die ook interfereren met de energie-stofwisseling.
Deze patiënten hebben APD (“aberrant prion disease” of “afwijkende prionen ziekte” - octrooi aangevraagd) ontwikkeld. Deze afwijkende prionen geven aanleiding tot een overdraagbare aandoening. 10% van de APD-patiënten heeft een zeer hoge hoeveelheid prionen in het speeksel en kunnen dit direct overdragen aan anderen.
APD patiënten kunnen deze eiwitten via bloed en waarschijnlijk ook via seksueel contact overdragen, wat vervolgens aanleiding kan geven tot het langzaam ontwikkelen van APD.
In een afzonderlijk experiment werden 40 gezonde bloeddonoren gescreend op APD. Eén individu testte zeer positief, wat aangeeft dat ogenschijnlijk gezonde personen nu al drager kunnen zijn en dat bloedtransfusie het risico met zich meebrengt om APD over te dragen.
Conclusie:
ME is een aandoening die wordt veroorzaakt door een verhoogde endogene H2S productie. Hiervoor kunnen vele factoren aanwezig zijn.
Vanwege de gevolgen van H2S in het lichaam, zal hierdoor een reeks gebeurtenissen ontketend worden, die steeds meer negatieve effecten heeft op het aërobe metabolisme en tot een onderdrukking van het immuunsysteem leidt, wat steeds meer infecties en een reactivatie van endogene virussen teweeg brengt.
In de laatste fase ontstaan er afwijkende overdraagbare prionen, die de patiënten in een toestand van totale energie-depletie brengen (dwz een totaal ‘fysiologisch’ energiegebrek).
Voor meer informatie link hier naar onderzoek R van Nessen